C’est ce que Léa, 20 ans, étudiante, a découvert brutalement après des mois d’incompréhension face à des symptômes étranges et douloureux.
"J’ai commencé à avoir des crises d’aphtes, pas un seul, mais des dizaines dans la bouche. Ça durait environ dix jours, et ça revenait tous les quinze jours."
Face à cette situation persistante, Léa décide de consulter. Plusieurs pistes médicales sont envisagées, mais un élément attire l’attention : un taux d’anticorps anormalement élevé. Le verdict tombe : la maladie cœliaque.
La maladie cœliaque est une infection auto-immune provoquée par le gluten, une protéine présente dans le blé, l’orge et le seigle. Chez les personnes atteintes, l’ingestion de gluten entraîne une réaction immunitaire qui endommage la paroi de l’intestin grêle.
"J’ai reçu le diagnostic deux jours avant mon anniversaire. J’avais prévu de faire un gros gâteau, mais j’ai dû changer la recette… et l’expliquer à mes amis."
Léa avoue avoir été dans le déni. Aucun symptôme digestif classique chez elle, seulement ces aphtes récurrents. Le diagnostic l’a surprise, et elle ne voulait pas en parler.
"On m’a juste dit : “Léa, tu ne mangeras plus de gluten à partir de maintenant. Et j’ai dû m’adapter."
La maladie bouleverse son quotidien. Les aliments familiers deviennent inaccessibles, les sorties entre amis se compliquent, et la charge mentale s’intensifie.
"Il n’y a plus de baguettes, plus de brioches, plus de burgers, plus de pizzas !"
À l’université, manger devient mission impossible, puisque certains CROUS refusent de la laisser entrer avec sa lunch box.
"Avec l’aide de ma mère, j’apportais mes repas chaque midi. Mais ça m’a isolée. Je ne mangeais plus vraiment avec mes amis. Il m’est même arrivé de me faire virer du CROUS parce que j’avais ma lunch box. Je me suis un peu renfermée sur moi-même pendant cette période, même au bar, je ne pouvais pas prendre de bière… il y a du gluten dedans".
Au-delà du choc émotionnel, la maladie cœliaque pèse aussi financièrement. Les produits sans gluten sont souvent deux fois plus chers que leurs équivalents classiques.
"Le pain de mie, c’est fois 2 sur le prix… Pour moi, ce n’est pas un choix. Si j’avais le choix, je mangerais comme tout le monde".
C’est lors d’un voyage universitaire aux États-Unis, un an après son diagnostic, que Léa décide de poser ses émotions par écrit. Toujours marquée par son déni initial, elle choisit de raconter son parcours à ses proches pour qu’ils comprennent ce qu’elle a vécu, du premier aphte au diagnostic, et comment cela a bouleversé son quotidien. Un témoignage qu’elle souhaite aujourd’hui partager pour aider les autres souffrant de cette maladie.
Une leçon apprise durant cette période :
"Ça n’arrive pas qu’aux autres. Du jour au lendemain, on vous annonce une maladie qui ne se soigne pas… Et là, vous devenez “les autres” des autres. Je suis en très bonne santé et très heureuse. Mais maintenant, je sais qu’il faut vraiment profiter de chaque chose, parce qu’on ne sait jamais quand ça peut s’arrêter."