Tout commence à l’été 2013. Agnès Pierre ressent des douleurs dans les mains et dans les pieds. Une consultation chez une rhumatologue ne montre rien d’inquiétant avec le conseil de refaire un bilan à l’automne. Le temps passe… "J’ai fait ce qu’on fait beaucoup trop : ne pas s’écouter", confie la juriste de formation. Les douleurs sont toujours bien présentes. Ce sont finalement les résolutions de la nouvelle année qui pousseront Agnès à consulter de nouveau "sans crainte particulière".
Après une ponction ayant comme objectif d’examiner la moelle osseuse, le verdict tombe. La mère de famille souffre d’une pathologie appelée myélodysplasie, "un état pré-leucémique et déjà cancéreux avec des blastes dans le sang", nous explique-t-elle. La sentence est encore plus lourde concernant le traitement. "La seule possibilité de me sauver était d’avoir une greffe de moelle osseuse. Je n’avais même pas la place pour la peur car c’était une urgence absolue", ajoute-t-elle.
La première étape constitue à se tourner vers la famille avec 1 chance sur 4 d’être compatible. Ce ne sera pas le cas avec son frère…
Agnès se retrouve donc inscrite sur le registre des dons au mois de février. L’attente commence. Elle sera longue mais portera ses fruits avec une greffe de moelle en mai. "On ne vous dit jamais que c’est gagné", se souvient-elle. Et pour cause, Agnès fera quelques semaines plus tard une première GHV importante, "la réaction du greffon contre l’hôte" puis une rechute de GHV digestive "avec un pronostic vraiment mauvais".
L’espoir finira par l’emporter après « un long processus ». "Je m’estime hyper chanceuse", insiste Agnès. "La greffe n’est entreprise que lorsqu’il n’y a pas d’autres possibilités", insiste-t-elle. "Aujourd’hui, je vais bien. J’ai néanmoins des séquelles, notamment de la fatigue et des douleurs neuropathiques quotidiennes." Qu’importe puisque la vie a triomphé et a changé la façon de voir les choses d’Agnès pour qui ce combat contre la maladie "fut un chemin révélateur". "J’accompagne aujourd’hui les personnes qui sont en parcours de maladie", explique-t-elle mettant en avant sa nouvelle profession de coach certifiée spécialisée dans l’accompagnement des transitions professionnelles et de santé. "J’ai eu le devoir de transformer ça. Pour moi, la maladie n’a pas de sens sauf le sens qu’on lui donne et ce qu’on en fait", affirme celle qui est aujourd’hui patiente partenaire avec les Hospices Civils de Lyon dans le but que son chemin "puisse en éclairer d’autres".
Il s’agit également de sensibiliser au don de moelle osseuse. "Dans ce chemin qui était le mien de rendre ça utile, la première chose a été d’aller témoigner dans les collèges et les lycées. Il faut en parler", déclare Agnès mettant en avant la méconnaissance de ce don de moelle osseuse. "Il y a vraiment un vivier parmi les donneurs de sang qui est dramatiquement inexploités. C’est un vrai problème de connaissance du besoin", explique-t-elle. La moelle osseuse, souvent confondue avec la moelle épinière, se trouve dans tous nos os. Un prélèvement, salivaire ou sanguin, permet d’établir la "carte d’identité biologique" du donneur afin de connaître la compatibilité avec un patient. Dans 80% des cas, le don de cellules de la moelle osseuse se fait par prélèvement sanguin. "Il faut en parler. C’est un geste pas si lourd qui peut sauver une vie. La moelle est quelque chose qui se régénère", indique Agnès. "Mon donneur que je ne connais pas est dans mes pensées continuellement", conclut-elle. L’année dernière, plus de 5600 nouveaux donneurs ont été recrutés en Auvergne-Rhône-Alpes.
Toutes les informations sur le don de moelle osseuse sont à retrouver sur le www.dondemoelleosseuse.fr
A.D.